‘Ziekte van Crohn is voor elke patiënt anders’

Als een kind ernstig ziek wordt en de diagnose ‘Crohn’ luidt, staat de wereld op zijn kop. Als herstel zich uiteindelijk aandient en vervolgens de vader aan de beurt is, heeft dat effect op het gehele gezin. Het overkwam familie Wever uit ‘s-Gravenzande.

Het is zomer in 2004. Het gezin Wever geniet van een welverdiende vakantie. Dochter Iris (12) bereidt zich voor om de stap naar de brugklas te maken. Dan krijgt ze buikklachten die gemakkelijk aan de puberleeftijd toegeschreven kunnen worden. Maar als ze vervolgens ook met gewichtverlies te maken krijgt, is de eerste voorzichtige diagnose dat het hier zou kunnen gaan om de ziekte van Chrohn. Simon: “De definitieve diagnose werd na een reeks van onderzoeken gegeven door dokter Van der Lely (Reinier de Graaf. red). Op dat moment weet je eigenlijk nog niet precies wat voor impact het heeft voor je kind. Dat beeld vormde zich pas aan het begin van het nieuwe schooljaar toen zij naar school ging met een rugzakje met daarin een pompje om vloeibare voeding toe te dienen. Daarna verslechterde de situatie. Pijn en koorts hielden aan en uiteindelijk werd ze in het Leidsch Medisch Universitair Centrum (LUMC) onderzocht en vervolgens geopereerd. Er werd een stuk darm verwijderd waarna er nog behoorlijk wat complicaties volgden. Ook werd er een (tijdelijk) stoma aangebracht. Enkele maanden later kon ze onder begeleiding vanuit het ziekenhuis weer wat schoolwerk doen. Het jaar daarop werd het stoma verwijderd en kon de behandeling worden voortgezet door het gebruik van medicijnen. Ondanks de Crohnverschijnselen, zoals het plotseling optredend tekort aan energie, werkte ze zich vol overgave door haar HAVO periode heen. En met succes. Iris studeert nu sociologie aan de universiteit”, blikt de trotse vader terug op de periode waarin zijn dochter leerde leven met Crohn. Maar het was ook in dezelfde periode dat Simon zèlf aan den lijve zou ervaren wat deze vreselijke ziekte teweeg kan brengen. 

Eetgeluiden
April 2007. Simon (51) krijgt in het weekend wat steken in de maag/buikstreek. “Eigenlijk niets om je zorgen over te maken”, zo was zijn simpele verklaring. “De klachten hielden echter aan waarna de huisarts me naar het ziekenhuis stuurde. Daar kreeg ik medicijnen voorgeschreven die me doodziek maakten. Voor de beeldvorming: griep maar dan tien keer zo heftig. Ik was totaal uitgeput. Uiteindelijk leek alles over te zijn en zag ik geen reden meer om het ziekenhuis te blijven bezoeken. Ondanks dat mijn arts had gezegd dat ik beslist onder controle moest blijven. Na een jaar was het weer raak en moest ik horen dat ook ik de gevolgen van Crohn zou leren kennen. Een week voor onze vakantie in 2008 waren alle gegevens bekend en kreeg ik Prednison mee. Ik voelde me super en kon de hele wereld aan. Zelfs onze drie meiden konden me in de Ardennen niet bijhouden. Na het afbouwen van medicijnen kreeg ik last van een abces in mijn buikholte. Om dit te verlichten werd een drain aangelegd. Ik heb vanwege de pijn nog nooit iemand zo vervloekt als op die dag. Om in wat grote stappen door de ontwikkelingen heen te gaan, na een paar weken opname in het ziekenhuis moest ook met mijn werkgever overlegd worden hoe het verder moest. Een echt referentiekader voor een plan van aanpak was niet voorhanden. Lastig ook omdat ik alleen kon werken als de energie er was. Een paar weken wèèr naar het ziekenhuis. Deze keer zes abcessen. Na de behandeling over gegaan op vloeibare voeding. Lekker met de Kerstdagen. Ik ben maar naar bed gegaan om mijn oren niet te kwellen met al die eetgeluiden. Kort voor oud en nieuw kreeg ik weer klachten en toen besloot de arts om me niet meer te laten gaan. “Het kan zijn dat u na de operatie wakker wordt met een stoma (…..!)”, zo wees hij fijntjes op de mogelijke gevolgen van de ingreep. En inderdaad, na de operatie ontwaakte ik met een zak op mijn buik”.

Frustraties
In de periode na zijn operatie moest Wever leren omgaan met een stoma. Ook werd er nog een stuk dikke en dunne darm weggehaald en onderging een staaroperatie als gevolg van het gebruik van Prednison. “En als aandenken een ritssluiting op mijn buik”, relativeert Simon glimlachend. “Natuurlijk loop je nu met de nodige frustraties rond dat je je werk niet meer kan doen als assurantieadviseur. Ik ben dus arbeidsongeschikt verklaard. Zo af en toe neem ik nog wat werk uit handen van collega’s maar dat kan alleen op momenten dat ik de energie heb om iets aan te pakken. En natuurlijk baal ik er van als mijn vrouw Ellen door mijn buurman geholpen wordt bij het snoeien van de bomen. Waarbij opgemerkt moet worden dat ik trots op haar ben en ze echt een kanjer is. Een betere mantelzorger en maatje kon ik me niet wensen”, is zijn oprechte mening. “Crohn is voor iedereen anders, geen geval is hetzelfde. Wellicht dat we één ding met elkaar gemeen hebben; als we ergens heen gaan kijken we altijd eerst waar het toilet is. Want ALS we ‘moeten’, gaan we ook snel”, lacht Wever, die elke dag moet afwachten of zijn lichaam hem toestaat actief te zijn.